Soja Glamour: Mi llegada al apart

Hello!
Me habian contado que este era un Hotel de 5 estrellas, pero me parece que es de 1.000, porque esa fue la cantidad de estrellitas que vi al chocarme con la realidad.
¡Que estrés! Tengo que compartir la habitación con un perrito que vive esperando una pensión por patitas chuecas.

Pero aqui hay unas chicas especiales a las que ayudo y a la vez nos damos mucho cariño. Asi que en eso somos compatibles Pooky y yo.

Besitos y hasta la Proxima!

Soja Glamour: Mi llegada

Me habian dicho que esto era un hotel de 5 estrellas, pero cuando me llegue, me di cuenta de que era de 1.000 estrellas... al toparme con la cruda realidad que mi compañero de cuarto espera un plan social!

Pooky flash

¡Hola a todos! ¿Como estan?

Yo estoy un tanto resignado, ya que después de largos años de espera para recibir ayuda asistencial, he obtenido respuesta... ¡Me han entregado una "Soja"!

Soja

No es precisamente un equipamiento o alguna medicación, pero me ayuda mucho entregandole todo su amor a mis chicas preferidas. ¡Ella es una colega sensacional!

¡Doble guau!

Diágnostico a traves de "Test de Tensilon"

Si tienes problemas para verlo desde aqui, hace click en el siguiente link:
http://es.youtube.com/watch?v=k7YX9kuWrxA&feature=related

ANTICUERPOS... ¿ANTI QUÉ? Para qué sirven los anticuerpos Anti Musk

(para ver el articulo, hace click sobre la imagen!)

Gentileza de la Fundación F.A.I.A.M
Extraído de "Tiempo de Informar", boletín N°29, página 6

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Pooky Flash: Realidad social

Pooky -: Señor carnicero ... ¿No le quedan algunos piolines de chorizo? ¿Algunas bolsitas de Paty?

Carnicero -: No pibe... ¡Ya se los di a los del comedor del frente!

Pooky -: Bueno... Perdón. Por favor, ¿Se acuerda mañana de guardarmelos? Yo soy de acá a la vuelta. Él que le compro el mes pasado un huesito, ¿Se acuerda?

SMC: Fluctuación de energia y Debilidad muscular

Síndrome Miastenico Congénito: Fluctuación de energía y debilidad muscular

Para respirar, comer, trabajar y hacer muchas otras actividades, nuestro cerebro envía las “ordenes” necesarias para llevarlas a los músculos a través de los nervios. Entre ambos, existe lo que se llama placa neuromuscular.
En una persona con SMC (Síndrome Miástenico Congénito), esas placas son como estaciones de tren, y por falla, surge un bloqueo por parte de los anticuerpos, y se produce un “Stop”, que hace que se detenga el tren (la “orden")

En el rostro, donde se encuentran la mayor cantidad de grupos musculares (32) el detenimiento de esta orden impediría la mímica. Por ende, el habla, el sonreír, el masticar y hasta el sostener los parpados (Ptosis) serian casi imposibles, ya que dichos grupos musculares que afectaran a esta acción habrían quedado aislados del impulso nervioso. Por eso, al desear abrir los ojos se produciría un sobre-esfuerzo que debilitaría aun mas el estado general al paciente.

En la vista se presenta Diplopía (visión doble), por ejemplo: al enfocar para leer. Es decir, se podría llegar a leer un párrafo o una hoja estado descansado en ese momento aquel grupo muscular u otro. Por lo contrario, seria casi imposible leer una línea por la superposición de estas. También se presentan problemas con los deslumbres intensos o el sol; lo que obliga al paciente a sobre-esforzarse por sostener los parpados. Lo cual lo debilita aun mas y le impediría, por ejemplo la función de otro grupo muscular (la locución, el aparato respiratorio, etc.)

En una situación como esta, sufriría aturdimiento, y si no se atienden los síntomas rápidamente, quizás hasta Hipoxia (graves complicaciones respiratorias).

Consideremos que una célula cerebral controla 2.000 fibras del músculo de la pantorrilla de un atleta. Pero las células que controlan el lenguaje se concentran en solo 2 o 3 fibras. Por lo cual seria lógico que una persona pudiera mantenerse parada o caminar pocos metros pero no lograr modular o formular un pensamiento cognitivo.

Otra complicación que puede surgir es cuando hay debilidad en los grupos musculares del cuello. El sobre-esfuerzo al tratar de sostener la cabeza desembocaría en dolor intenso en la misma y se extendería a la espalda, ya que el sistema óseo y muscular deben cumplir cada uno su función correctamente para no perjudicar al otro.
En los músculos antagónicos de los miembros superiores se pueden presentar dificultad en la prensión de un objeto pequeño (aguja de coser, lápiz, hojear un libro, etc.)

El levantar un brazo mas allá de la altura de un metro desde el suelo estando la persona parada representaría un sobre-esfuerzo. Entonces, si se quisiera peinar, depilarse o afeitarse, la acción repetitiva complicaría el cuadro. En cambio, si sostuviera por unos segundos un objeto de mayor tamaño, aunque este fuera de mayor peso (Ej.: un libro de 2 Kg. O un ladrillo) le seria menos complicado.

En los miembros inferiores, el paciente quizás pudiera hasta bailar enérgicamente por un corto espacio de tiempo. En otras ocasiones, apenas podrá sostenerse parado o caminar pocos metros. La mayor característica de esta enfermedad es la fluctuación de energía ante acciones repetitivas de los grupos musculares involucrados en la actividad de ese momento, la cual puede darse en cuestión de minutos y de acuerdo al medio que rodea al paciente o la prioridad que tenga este en realizar una u otra acción. Por ejemplo: si se riera y hablara al mismo tiempo, se produciría un “Stop” hacia los miembros inferiores, lo que le impediría sostenerse. O si intentara conversar después de haber caminado, produciría la situación inversa, es decir, no podría hacerlo.

Recordemos que el Síndrome Miastenico Congénito (SMC) mejora con el descanso y disminuye por un poco espacio de tiempo con medicaciones existentes ciertos síntomas. Empeora con el estrés, cambios climáticos, aun pequeñas infecciones, dependiendo también del grado general de la enfermedad que NO es igual en todos los pacientes y afecta mayormente a mujeres en edad reproductiva. Un factor determinante en la gravedad de la enfermedad es el tipo de mutación genética, ya que, medicaciones como el Mestinon® (Bromuro de Piridostigmina) suelen NO ser efectivas en este tipo de casos.

Estas son las situaciones mas cotidianas que debe afrontar un Miastenico, a las que se le suman la debilidad de los músculos involuntarios, los cuales afectan organos vitales.

Aportado por la experiencia de pacientes con SMC.-

Pooky flash: Me presento

¡Hola, me llamo Pooky! :

Llegue un dia a casa de unas chicas dormilonas, bueno no siempre. A veces hacemos otras cosas, como comer, debilitarnos, dormir y volver a comer .

Me incluyo porque ellas me aman tanto que soy parte de todas sus extenuantes actividades. Somos muy felices juntos; yo les hago pininitos y jamas alzo la voz, es decir soy el compañero perfecto, segun dicen en casa.Por fin soy muy importante y no faltan mis fotos en casa.

Mis chicas preferidas ¿porque duermen mucho? A claro, me olvide decirles que aunque son bellas, no es la razon de su somnolencia, sino que tienen algo llamado Sindrome Miastenico Cóngenito (SMC) y aunque me pisen cuando ven doble, no me llegue la comida a hora cuando hay cambio de clima, y me bañen por eso de los germenes...Voy a estar con ellas y ustedes en IGUALAR aunque sea de a ratitos haciendonos mutua compañia. Bien hasta la proxima subida del Mestinon.

Besitos y doble guau ya saben por eso que nos terminanos pareciendo a nuestras familia.

Los beneficios de un corazón calmado

Los beneficios de un corazón calmado

LA CIENCIA médica moderna sabe desde hace mucho que la ira desenfrenada tiene un efecto perjudicial en el cuerpo humano. Hace más de cien años, The Journal of the American Medical Association (JAMA) (Revista de la Asociación Médica Americana) dijo: "Un hombre muere durante un arranque de ira, y se dice que, quizá, tenía el corazón débil, y que este no pudo soportar la tensión impuesta por su estado mental. Nadie parece pensar que esto no es más que la culminación de una larga serie de tales arranques de cólera, los cuales fueron precisamente los que debilitaron su corazón".

Unos veintinueve siglos antes que la revista JAMA hablara de los peligros del mal genio, se inspiró al rey Salomón a escribir: "Un corazón calmado es la vida del organismo de carne". (Proverbios 14:30.) Estas palabras continúan siendo ciertas hoy día.

Al mantener un temperamento calmado, nos libramos de las muchas dolencias que con frecuencia se relacionan con la tensión, como la presión arterial alta, dolores de cabeza y problemas respiratorios.

Además de una mejor salud, nuestras relaciones con los demás se beneficiarán si nos esforzamos por ‘deponer la cólera y dejar la furia’. (Salmo 37:8.) Las personas se sentían naturalmente atraídas a Jesús por su genio apacible e interés sincero en ellas. (Marcos 6:31-34.)

Del mismo modo, nosotros seremos una fuente de refrigerio para otros si procuramos tener un corazón calmado. (Mateo 11:28-30.)